Heeft u onze brochure al ontvangen?
Ataxie is een verzamelnaam voor verschillende stoornissen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie. Moeite met praten, lopen of het behouden van het evenwicht behoren voor mensen met ataxie tot de dagelijkse realiteit. Maar wat is de betekenis van ataxie, hoe ontstaat het en wat zijn de behandelmogelijkheden?
De ataxie betekenis is terug te vinden in het Griekse woord ’taxis’, wat vertaald kan worden als ‘gebrek aan orde’. De definitie van ataxie omschrijft de ziekte goed: door een stoornis van de fijne coördinatie hebben ataxiepatiënten vaak weinig controle over hun spieren en ledematen. De ziekten die onder ataxie vallen worden veroorzaakt door een beschadiging van de kleine hersenen, het ruggenmerg of het evenwichtsorgaan. De ziekte kenmerkt zich vaak door problemen met lopen, praten en/of zien. Hierdoor wordt er vaak gesproken over dronkenmanspraat of een dronkenmansloop: het kan lijken alsof de ataxiepatiënt te veel gedronken heeft.
Er bestaan tientallen soorten ataxie. Ze hebben met elkaar gemeen dat er onsamenhangende bewegingen gemaakt worden, maar ze kunnen verschillende oorzaken en gevolgen hebben. De verschillende soorten zijn onder te verdelen in cerebellaire ataxie, sensorische ataxie of vestibulaire ataxie, afhankelijk van de plek waar de ataxie ontstaat: de hersenen, de zenuwen of het evenwichtsorgaan.
Cerebellaire ataxie ontstaat in de kleine hersenen (het cerebellum) en is de meest voorkomende vorm. Hieronder valt de groep spinocerebellaire ataxie: een erfelijke variant die vaak voor inkrimping van de kleine hersenen zorgt. Er bestaan 24 types, elk met eigen kenmerken. Bij spinocerebellaire ataxie type 3, ook wel de Ziekte van Machado-Joseph, zijn bepaalde zenuwcellen beschadigd door een erfelijke fout in de genen.
Sensorische ataxie ontstaat vaak door zenuwschade. De zenuwen geven signalen niet goed door, waardoor ongecontroleerde bewegingen ontstaan. De klachten zijn vooral aanwezig bij gesloten ogen of weinig zicht. Mensen met sensorische ataxie zijn (deels) het besef kwijt van waar hun ledematen zich bevinden ten opzichte van het lichaam.
Vestibulaire ataxie ontstaat in het evenwichtsorgaan. Duizeligheid, draaiingen en misselijkheid zijn veelvoorkomende klachten. De ataxie kan aan één kant ontstaan of aan beide kanten.
Ataxie kan door tal van oorzaken ontstaan, blijkt onder meer uit onderzoek van de Amerikaanse National Ataxia Foundation. Een beroerte, stofwisselingsziekte, hersentumor, ontsteking in de kleine hersenen of multiple sclerose (MS) kunnen de oorzaak zijn. Ook bepaalde medicijnen, zoals benzodiazepines, en overmatig alcoholgebruik over een lange periode kunnen tot ataxie leiden. Wanneer ataxie ontstaat door een externe factor spreken we van verworven ataxie.
De oorzaak kan ook in de genen liggen: genetische ataxie. Sommige vormen zijn erfelijk, zoals spinocerebellaire ataxie (SCA) en friedreich ataxie. Wanneer één van beide ouders spinocerebellaire ataxie heeft, heeft een kind 50% kans de ziekte te erven.
Friedreich ataxie is een erfelijke vorm die zowel de zenuwen in het ruggenmerg als de kleine hersenen beïnvloedt. Mensen met deze vorm hebben vaak problemen met bewegen én met praten. Ontstaat Friedreich ataxie op latere leeftijd, dan is het verloop doorgaans minder heftig.
Het verloop van de ziekte verschilt per patiënt. Vaak ontstaan ernstige problemen met de motoriek: lopen wordt moeilijk, handen kunnen gaan trillen en er kunnen spraak- en slikproblemen optreden. Ook dubbelzien komt voor. Dagelijkse bezigheden als jezelf verzorgen, wandelen of een gesprek voeren worden een opgave. Meedraaien in de maatschappij kan voor mensen met ataxie een enorme uitdaging zijn.
In veel gevallen meldt iemand zich bij een huisarts met klachten die hij of zij niet direct kan plaatsen. Iemand grijpt naast zijn kop koffie, of heeft af en toe moeite met het vinden van de juiste woorden. Vreemd, maar niet iets dat meteen de alarmbellen doet rinkelen. Omdat het zich blijft herhalen voor de zekerheid toch maar even langs de huisarts. Die vertrouwt het niet en verwijst door naar een neuroloog. Daar valt voor het eerst de term ataxie. Een MRI-scan van de hersenen geeft uitsluitsel bij cerebellaire ataxie. Het aanvullende bloedonderzoek bevestigt de diagnose: ataxie. In veel gevallen wordt er, ondanks uitvoerig onderzoek, geen duidelijke oorzaak gevonden. Dat ligt anders op het moment dat er meerdere familieleden zijn met dezelfde klachten. Dan is er waarschijnlijk sprake van een erfelijke vorm, zoals spinocerebellaire ataxie of het zeer zeldzame spinocerebellaire ataxie type 3.
Lukt het artsen om de oorzaak te achterhalen, dan is in sommige gevallen een behandeling mogelijk. Zit er een operabele tumor in het cerebellum, dan kan een ingreep uitkomst bieden. Veroorzaken medicijnen de ataxie, dan kan stoppen of omschakelen de klachten verhelpen. Bij een onbekende of erfelijke oorzaak is de inzet van een ergotherapeut, logopedist en kinesist waardevol. Lichaamsbeweging, conditieverbetering en evenwichtsoefeningen kunnen de gevolgen van ataxie beperken. Wie een intensief programma nodig heeft, kan terecht bij een revalidatiecentrum.
Veel mensen met ataxie kampen met mentale vermoeidheid. Een vast slaapritme, voldoende rust en het prioriteren van dagelijkse taken helpen daarbij. Een ergotherapeut kan een belangrijke rol spelen in het voorkomen van mentale vermoeidheid.
Hulpmiddelen kunnen helpen om de kwaliteit van het dagelijks leven aanvaardbaar te houden. Denk aan een rollator, scootmobiel of traplift voor veilig thuisblijven. Bij ongecontroleerde bewegingen in armen en handen kan verzwaard bestek uitkomst bieden. Een thuiszorgwinkel kan advies geven over de juiste hulpmiddelen.
Meer over gezondheid
